無法定義 @ 。。以馬內利。。

Sep 02 Tue 2008 15:04
歌曲∥小茉莉

【小茉莉】

夕陽照著我的小茉莉　小茉莉
海風吹著她的髮　她的髮
我和她在海邊奔跑　她說她要尋找小貝殼

月亮下的細雨都睡著　都睡著
我的茉莉也睡了　也睡了
寄給她一份美夢　好讓她不要忘記我

小茉莉　請不要把我忘記
太陽出來了我會來探望妳

小茉莉　請不要把我忘記
太陽出來了我會來探望妳

這首老歌很特別，聽起來有淡淡的哀傷..

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Personal Category:無法定義

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Apr 04 Fri 2008 23:21
我的∥神經肌肉之疾病

顏肩肱肢型進行性肌肉萎縮症
Facio-scapulo-humeral Muscular Dystrophy
(顏肩肱肌失養症)

病名名稱連我自己都會記不住，名稱實在太長了
通常發病的年齡較杜顯型為晚，大約十歲至二十歲之間發病。剛好我就在十歲發病，差不多在我小學三年級時
這是一種遺傳疾病，我的媽媽帶有相同的基因，但媽媽的長輩完全沒有人有此病症，所以我的媽媽是偶發，在二十歲，發病較晚
其遺傳型式為染色體顯性遺傳，因此若父母其中一人帶有此種疾病，則其子女每個人皆有二分之一的機會罹患此病。還好我的弟弟很正常，很慶幸的是，發病時並不會疼痛，只是無法跑步、做許多事無法自主，但我卻還可以自己吃飯、洗澡…等。
目前顏面肩胛肌失養症已知為第4對染色體之異常

小時候我有做過肌電圖、肌肉切片檢查(手臂內側有個小疤)小手術，檢查時我覺得很痛=_=印象非常深刻
看醫學報告http://www.cgmh.org.tw/intr/intr4/c837b/CONTENTS/main-d_B_06.htm

從小到大看過不少的醫生、去過大大小小的醫院(包括密醫)，台大、榮總、振興、長庚，爸爸希望我能治好我的病，北、中、南忙碌奔波。目前卻無任何藥物及治癒方法

雖然我的身體狀況常不好，卻擁有美滿的家庭，有愛我的爸、媽、弟
上帝給了我許多的恩賜！用我的身體，來彰顯祂的榮耀。

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