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【小茉莉】

夕陽照著我的小茉莉 小茉莉
海風吹著她的髮 她的髮
我和她在海邊奔跑 她說她要尋找小貝殼

月亮下的細雨都睡著 都睡著
我的茉莉也睡了 也睡了
寄給她一份美夢 好讓她不要忘記我

小茉莉 請不要把我忘記
太陽出來了我會來探望妳

小茉莉 請不要把我忘記
太陽出來了我會來探望妳

這首老歌很特別,聽起來有淡淡的哀傷..

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顏肩肱肢型進行性肌肉萎縮症
Facio-scapulo-humeral Muscular Dystrophy
(顏肩肱肌失養症)
 

病名名稱連我自己都會記不住,名稱實在太長了
通常發病的年齡較杜顯型為晚,大約十歲至二十歲之間發病。剛好我就在十歲發病,差不多在我小學三年級時
這是一種遺傳疾病,我的媽媽帶有相同的基因,但媽媽的長輩完全沒有人有此病症,所以我的媽媽是偶發,在二十歲,發病較晚
其遺傳型式為染色體顯性遺傳,因此若父母其中一人帶有此種疾病,則其子女每個人皆有二分之一的機會罹患此病。還好我的弟弟很正常,很慶幸的是,發病時並不會疼痛,只是無法跑步、做許多事無法自主,但我卻還可以自己吃飯、洗澡…等。
目前顏面肩胛肌失養症已知為第4對染色體之異常


小時候我有做過肌電圖、肌肉切片檢查(手臂內側有個小疤)小手術,檢查時我覺得很痛=_=印象非常深刻
看醫學報告http://www.cgmh.org.tw/intr/intr4/c837b/CONTENTS/main-d_B_06.htm


從小到大看過不少的醫生、去過大大小小的醫院(包括密醫),台大、榮總、振興、長庚,爸爸希望我能治好我的病,北、中、南忙碌奔波。目前卻無任何藥物及治癒方法

雖然我的身體狀況常不好,卻擁有美滿的家庭,有愛我的爸、媽、弟
上帝給了我許多的恩賜!用我的身體,來彰顯祂的榮耀。

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Q1.你是誰??
我就是我,獨一無二的我

Q2.你是男/女/中性/變性??
女性

Q3.你是哪顆星球的人??
火星

Q4.你最討厭的人??
愛說謊的人

Q5.你最受不了哪種人??
自以為是的人

Q6.你現在在尬麻??
寫問卷

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【伊是咱的寶貝】

詞:陳明章 曲:陳明章 編曲:蕭福德

一蕊花 生落地
爸爸媽媽疼尚多
風那吹 愛甲被
吳通乎伊墮落黑暗地
勿開耶花需要你我的關心
乎伊一片生長的土地

手牽手 心連心
咱站作伙
伊是咱的寶貝

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